Новините на югозападна България
На първи януари църквата отбелязва Обрезание Господне и се почита паметта на Свети Василий Велики Сузанита мила коли и помпала гуми, за да събере пари за клипа си Домашен мехлем разрушава шиповете
   РегистрацияЗабравена парола

Още 5 деца ще бъдат лекувани у нас от спинална мускулна атрофия


12 септември 2019 10:41   1278 прочита

Снимка: iStock by Getty Images/Guliver Photos
Снимка: iStock by Getty Images/Guliver Photos


Снимка: iStock by Getty Images/Guliver Photos

Сега усилията ще бъдат насочени към това и пълнолетните пациенти да имат достъп до лечението


Започва лечението на още 5 деца със спинална мускулна атрофия, съобщи bTV. Битката за живот започна още през 2017 г., когато Европейската агенция по лекарствата одобри единствената терапия за лечение на болестта. Тя започна да се прилага в повечето страни в Европейския съюз, но не и в България.

През 2018 г. родителите на дете със спинална мускулна атрофия емигрираха в знак на протест срещу липсата на достъп до лекарството у нас.

В началото на тази година телевизията писа и за 9- годишния Стефан, който се пребори за лечение в Румъния.

След поредица от писма, срещи и медийни изяви на родителите, през юни тази година за първи път у нас беше поставено лекарството - на 17-годишния Александър.

А през юли, 9-годишният Стефан официалнo продължи лечението си у нас.

7-годишната Мила е едно от децата, които днес получиха своята първа доза живот. "Искам краченцата да ми станат по-силни. Да ходя като другите деца!", казва Мила.

Срещаме и 11-годишният Явор. Детето казва, че никога няма да забрави новината, че и той е одобрен за лечение. "Много се зарадвах! Просто толкова се зарадвах, че най-накрая ще успея поне малко от малко да се преборя с тая болест", споделя Явор.

"Ние чакахме повече от 4 месеца да бъдем одобрени. Доста трудно се случиха нещата. И още не можем да повярваме, че това нещо се случва!", казва майката на Явор.

И двете манипулации са извършени от екипа на професор Иван Литвиненко. "Бяхме притеснени, защото е нещо ново, защото процедурата е инвазивна, защото ако щете единия флакон струва хиляди евра. И беше важно да знаем, че можем да продължим!", заяви проф. Иван Литвиненко.

Сега усилията ще бъдат насочени към това и пълнолетните пациенти да имат достъп до лечението, тъй като сега одобрени могат да бъдат само болните под 18.

До края на месеца още 3 деца ще получат лечение в детската болница.

източник: dnes.dir.bg

Още за: деца  атрофия  лекарства Още от: България и свят

Добави/гласувай в Свежо   Сподели във Фейсбук Запомни    За печат



Вашият коментар

ВАЖНО! Правила за публикуване на коментар
Кирилизация
<- ползвайте ЗАДЪЛЖИТЕЛНО ако нямате кирилица

Име



Коментар





Въведете кода от картинката

 



   
Информационна агенция STRUMA.COM - първи в новините на югозападна България. STRUMA.COM е запазена марка и като независима медия няма никаква връзка с други печатни и електронни медии със същото или подобни наименования.